Expertise collective » syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant »
menée par l’INSERM
(Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
L’INSERM est un Etablissement public à caractère scientifique et technologique placé sous la double tutelle du Ministre chargé de la Recherche et du Ministre chargé de la Santé.
Ses missions :
– comprendre et améliorer la santé humaine par l’expertise et la veille scientifique ;
– apporter un éclairage scientifique sur les grandes thématiques actuelles de santé utile aux
processus de décision.
Dans un souci constant d’excellence scientifique, d’indépendance en regard des enjeux scientifiques, économiques et sociaux soulevés par les thèmes traités, les expertises établissent un lien entre scientifiques, décideurs et société et contribuent à la valorisation sociale des sciences.
Rencontre avec les associations de patients
L’INSERM avait convié les associations de patients le 12 mai * 2016 à Paris pour leur expliquer la démarche « d’expertise collective sur les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant ».
Les associations présentes : 11 associations – dont le CeNAF – chacune représentée par 2 personnes ont assisté à cette rencontre. (liste en fin de compte-rendu)
Les intervenants :
– Patrice DOSQUET, Direction Générale de la Santé, représentant le Bureau des maladies
chroniques somatiques
– Laurent FLEURY, Responsable du Pôle Expertise de l’INSERM
– Sophie NICOLE, neuro-généticienne à l’hôpital La Salpêtrière, Chargée de l’expertise
– Bernadette BREANT, Mission associations, recherche & société à l’INSERM
* Le jour où l’on célèbre la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, ce qui nous a paru un symbole fort.
Les étapes de l’expertise
Chercheurs
I – Instruction entre le commanditaire et l’INSERM
Elaboration du cahier des charges
Cliniciens Malades
II – Etablissement d’un fonds documentaire international (déjà commencé).
Etablir programme scientifique.
Choisir des experts dans tous organismes pour leur compétence et leur indépendance.
Valider les choix (éviter les doublons).
III – Analyse critique et synthétique de la littérature scientifique : durée : 18 mois environ.
IV – Présentation du rapport au commanditaire : synthèse et recommandations.
Diffusion.
V – Suivi de la diffusion en vue d’aide à décision.
L’équipe est garante de la procédure.
Cette expertise, commanditée par la Direction Générale de la Santé doit être terminée fin 2017 pour être diffusée début 2018.
Rôle des associations
– Elles peuvent être entendues à leur demande.
– Elles peuvent communiquer des recherches faites à leur initiative ou des études dont elles auraient connaissance et qui ne seraient pas publiées.
– Les membres des associations ont la possibilité, après formation, de faire partie d’un collège de relecteurs.
– Les diverses questions posées durant cette réunion recoupent celles que se pose le CeNAF et n’ont pas débouché sur de nouvelles informations.
– La récente auto-saisine de l’Assemblée Nationale qui a créé une Commission parlementaire sur le sujet est un événement parallèle.
Liste des associations représentées
CeNAF (Centre National d’Associations de Fibromyalgiques) : Marie-Gérard Marignale
Brigitte Merle-Vignau
ASFC (Association du Syndrome Fatigue Chronique) : Robert Schenk
Association Chrysalide : Christine Sacaze-Badie et Chantal Haudréchy
Association E3M – Entraide aux Malades de Myofasciites à Macrophages : Suzette Fernandes-Pires
Yves Ketterer
Association Fibromyalgies.fr : Jenny Marty et Colette Hubert
Association Fibromyalgie France : Carole et Serge Robert
Association Fibromyalgie SOS : Nadine Randon et Ghyslaine Baron
Collectif Fibro’action : Olivier Masson
Association Fibromyalgie – osez en parler : Roxane Maeren
Association Fibro’avenir Emilie Taurus et Vanessa Urnous
Fédération Française de Fibromyalgie : Brigitte May